No dia 13 de maio, a Sanofi Brasil realizou o evento PR Day – “6 razões para transformar”, reunindo pesquisadores, representantes de movimentos sociais, profissionais da saúde, lideranças do advocacy e familiares de pessoas com doenças raras para discutir os desafios da hemofilia, das condições genéticas raras e da humanização do cuidado. O encontro destacou a importância da articulação entre saúde, ciência, políticas públicas, direitos humanos e acolhimento às famílias, promovendo reflexões sobre acesso à saúde, inclusão social e qualidade de vida de pessoas com condições crônicas e paliativas.
Entre os participantes esteve Daniel Souza, presidente do conselho da Ação da Cidadania e filho do sociólogo Herbert de Souza, o Betinho, figura histórica na luta contra a fome e na conscientização sobre a hemofilia no Brasil. Sua participação trouxe ao debate importantes reflexões sobre justiça social, desigualdade e a necessidade de fortalecimento das políticas públicas voltadas às pessoas com hemfofilia e condições hematológicas. O evento também contou com a participação da Dra. Margareth Castro Ozelo, referência internacional em hematologia, professora da Faculdade de Ciências Médicas da UNICAMP e coordenadora da Divisão de Hematologia e do Centro de Pesquisa em Hemofilia da instituição, reconhecida por suas pesquisas sobre hemofilia, terapia gênica e distúrbios hemorrágicos hereditários.
Também participou a Dra. Indianara Galhardo, assistente social, fundadora e vice-presidente da ABRAPHEM – Associação Brasileira de Pessoas com Hemofilia, reconhecida por sua atuação em advocacy e defesa do acesso equitativo à saúde para pessoas com doenças hemorrágicas raras. Mãe de uma criança com hemofilia A grave, Indianara tem se destacado nacionalmente pela articulação de políticas públicas, projetos legislativos e ações de fortalecimento das redes de apoio às famílias de pessoas com hemofilia e doenças raras.
A programação contemplou discussões sobre o impacto biopsicossocial da hemofilia, das doenças raras e das condições paliativas na vida de crianças, adolescentes e suas famílias. Nesse contexto, a psicanalista e psicopedagoga Profa. Dra. Thais Emilia de Campos dos Santos trouxe ao evento, por meio da divulgação do livro Jacob entre os sexos e cardiopatias: o que o fez anjo, importantes reflexões sobre a vivência das crianças nascidas intersexo, do relato como mãe de Jacob que tinha Síndrome de Noonan e cardiopatia congênita paliativa, além das frequentes violações de direitos enfrentadas por bebês intersexo e suas famílias no sistema de saúde, incluindo situações de violência obstétrica, violência institucional e dificuldades no acesso ao cuidado humanizado e à garantia de direitos fundamentais. Além de trazer a maternidade atípica de TEA e doença genética rara.
A divulgação do livro da Profa. Dra. Thais Emilia de Campos dos Santos, também contribuiu para ampliar o debate sobre a necessidade de práticas humanizadas no atendimento de crianças intersexo, pessoas com doenças raras e famílias em contexto paliativo.
Durante sua palestra, o filósofo Luiz Felipe Pondé desenvolveu reflexões inspiradas na obra de Viktor Frankl citando Thais Emilia, especialmente acerca da capacidade humana de construir sentido mesmo diante do sofrimento extremo. Ao abordar experiências de dor, luto e vulnerabilidade, Pondé destacou que o sofrimento não elimina a possibilidade de ação ética, solidariedade e transformação social.
As reflexões dialogaram diretamente com trajetórias de mães e familiares presentes no evento, como a de Thais Emilia, cuja atuação na ABRAI e no Instituto Jacob Cristopher nasce justamente da experiência do cuidado paliativo, do luto e da luta por dignidade para crianças com doenças raras, hemofilia, cardiopatias congênitas e intersexualidade. A partir da perspectiva frankliana, o evento reforçou a ideia de que transformar sofrimento em compromisso coletivo e defesa da vida constitui uma das formas mais profundas de resistência humana.
